Un conte pour enfants mettant en scène une maman en chimiothérapie, sa fillette Saya et un personnage féerique venu les aider à briser le tabou de la maladie: c’est l’univers, inattendu, dans lequel nous emmène Kimka, 33 ans, pour son troisième livre pour enfants, «Chant d’espoir», publié à compte d’auteur chez Édilivre, après «Anjoufflu» en 2017 et «Fais un vœu» en 2018. Malgré un sujet difficile, l’artiste parvient à insuffler sa magie dans le cheminement de Saya vers l’acceptation. Comment appréhender cet inconnu, ce cancer, qui s’est invité dans sa maison? Comment aider sa mère à le mettre à la porte? Comment évoquer ses propres peurs avec elle et avec son père? Autant de questions qui tourmentent Saya et auxquelles répondra finalement son ange gardien, prénommé Daisy. Un hommage à Daisy De Iaco, amie proche de Kimka, touchée pour la troisième fois par le cancer. 

«J’avais envie de faire quelque chose sur ce sujet depuis un moment», explique l’auteure, elle-même atteinte de l’amyotrophie spinale infantile de type II qui a atrophié ses muscles et ne lui a laissé que 8% de capacité pulmonaire. Toujours, la jeune femme a mis son travail au profit des bonnes œuvres. Kimka, alias Kim Knébel, organise depuis 2015, chaque hiver, son propre Téléthon à Pully (VD) pour la recherche en maladies génétiques et chaque été, depuis 2014, un petit concert caritatif. Elle reverse également une partie des bénéfices des ventes de ses titres à divers organismes, a parrainé la Fondation Little Dreams de Phil et Orianne Collins de 2007 à 2011 et officie toujours comme marraine de «No Difference», une association qui aide les personnes en situation de handicap à surmonter les difficultés du quotidien grâce à la pratique du sport et l’expression artistique. Une collaboration qui a notamment mené Kimka à se produire à Bercy, à Paris, en 2014, 2016 et 2017. Désormais, c’est la cause du cancer qui concentre toute son énergie: «L’année dernière déjà, mon amie, la chanteuse Fanny Leeb, a lutté contre un cancer à 32 ans. Son combat m’avait bouleversée et j’avais organisé une récolte de fonds pour la recherche lors d’un concert. C’est à cette occasion que j’ai rencontré Daisy De Iaco. Nous sommes devenues très proches et j’ai souhaité m’investir davantage. Je voulais écrire cette histoire pour apprendre aux enfants à surmonter leur peur des malades.» 

Parce que ce rejet, cette difficulté à dire l’indicible à ses enfants, Daisy De Iaco l’a vécue dans sa chair. Elle nous confie: «J’ai eu mon premier cancer, du sein, en 2006, à 40 ans. J’avais deux enfants de 11 et 16 ans qui ont bien compris la situation, la perte des cheveux. Mais ma cadette de 5 ans, Saya, l’avait très mal pris. Elle avait peur de moi, elle ne voulait plus me toucher, m’embrasser. Elle ne voulait pas non plus que je la dépose à l’école de peur qu’on me voie. Je ne savais pas comment lui parler. On ne sait pas raconter ces choses à une gamine.» Daisy souligne également le changement des mentalités bénéfiques qui a eu lieu ces dernières années: «À l’époque, on en parlait peu. Les femmes qui portaient un foulard n’osaient souvent pas sortir de chez elles. On nous regardait comme si nous étions contagieuses! Moi, j’assumais très bien, mais ma fille était effrayée. Cela m’avait beaucoup blessée. J’aurais aimé avoir un livre comme celui de Kim pour pouvoir commencer le dialogue. Il n’y a pas assez d’ouvrages de ce genre pour passer le message aux enfants.» 

En 2016, Daisy De Iaco, directrice d’instituts de beauté, rechute: «Et rebelote en 2019! Je suis toujours en traitement, mais cette fois-ci, je n’ai pas encore perdu mes cheveux. Cela dépend du type de chimio.» Et d’ajouter: «En réalité, ma fille Saya, aujourd’hui âgée de 18 ans, a vécu toute sa vie avec mon cancer…» C’est pour cette raison que Kimka a choisi de donner son prénom au personnage central de son récit: «Je voulais également y inclure Daisy, non pas en tant que malade, mais comme un ange qui redonne espoir. Car elle a cette énergie qui pousse les gens à se dépasser, c’est une vraie locomotive malgré sa condition.» Comme si, treize ans plus tard, mère et fille trouvaient là une manière de réécrire leur histoire et de communiquer plus simplement. «Ma fille a adoré ce texte», poursuit Daisy De Iaco. «Car Kim est partie d’un drame que nous avions vécu et en a fait quelque chose de beau. Il n’y a rien de glauque, au contraire.»

Briser le tabou, la crainte ressentie face aux malades en général, c’est aussi le but de la démarche, explique Kimka. «La première fois que j’ai entendu parler du cancer, c’était dans un film. J’avais 7 ans et cela m’a fait extrêmement peur. Je ne comprenais pas pourquoi l’acteur était chauve. Je pense que cette peur de l’inconnu n’est bénéfique ni pour les enfants, ni pour les patients. Un enfant n’arrive pas toujours à poser des questions. Or, il faut lui montrer qu’il y a de l’espoir. Et surtout que les malades restent des personnes normales.» Elle fait aisément un parallèle avec son handicap: «Moi aussi, je vois la peur des gens au quotidien. D’habitude, les enfants aiment bien ma chaise roulante qu’ils considèrent comme une petite voiture. Mais ils me demandent si j’ai mal, si je suis contagieuse. Une fois qu’ils ont des réponses, ils se comportent normalement.» 

Kimka ne s’attarde pas longtemps sur sa propre histoire. Et reprend: «Le cancer est le mal du siècle. Il touche une personne sur 50 par année! Tout le monde connaît quelqu’un qui en a eu un. Nous sommes tous concernés et devons tous nous mobiliser.» Pour cet ouvrage, rédigé en début d’année à l’aide de son ordinateur, muni d’une souris spéciale qu’elle dirige avec la bouche et un doigt, Kimka a également réalisé les illustrations et écrit une chanson, un slam plus précisément, simplement intitulé «Cancer», sur une musique de son compositeur Fred Joly. «Je trouvais plus fort de parler au lieu de chanter pour une fois, car on se concentre davantage sur le texte. C’est plus percutant.» Elle dévoilera le titre prochainement, lors de son concert de l’été, reporté à septembre. «Si le coronavirus le veut bien!», rit la jeune femme, forcée de s’isoler encore de façon stricte à cause de sa santé fragile. «J’ai profité du confinement pour écrire cette chanson justement.» 

L’entier des bénéfices du livret (vendu 12 frs) et de la chanson (10 frs) iront à La Montheysanne, qui organise des activités pour lutter contre l’isolement des femmes souffrant d’une tumeur, principalement au sein ou aux poumons. Daisy De Iaco a choisi cette association qu’elle connaît bien: elle y donne bénévolement des cours pour apprendre aux femmes à se mettre en valeur malgré la maladie. «J’ai souvent eu les larmes aux yeux durant l’élaboration du projet de Kim», reconnaît-elle. «Il a également généré beaucoup d’émotions parce que Kim a elle-même un grave problème de santé, mais semble davantage touchée par mon sort que par le sien! J’aimerais vraiment que ce projet ait du succès. Il n’est pas nécessaire d’avoir une personne atteinte d’un cancer dans son entourage pour lire «Chant d’espoir» à son enfant, car il raconte l’histoire de toutes les personnes malades ou différentes et permet de changer notre regard sur elles.»

L’espoir qui anime Kimka de voir le crabe terrassé par la recherche, fait écho à celui qui ne l’a jamais lâchée depuis l’enfance, d’avoir un jour accès à un traitement lui permettant de freiner l’évolution de l’amyotrophie. Il y a deux ans, deux médicaments arrivaient enfin sur le marché. Mais les assurances refusaient de prendre leur coût en charge pour les adultes. Des sommes impossibles à assumer pour la chanteuse et sa famille. La bonne nouvelle est arrivée chez eux début juillet dans un courrier inespéré: le traitement est désormais remboursé. «Garder espoir»: le credo de Kimka n’a jamais sonné aussi juste.

 «Chant d’espoir»: conte 12 frs et, dès septembre, chanson 10 frs. Vendus sur www.kimka.ch ou www.lamontheysanne.ch