C’est la première adresse en Suisse pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) et leurs proches. Fondée en 1959 en tant qu’association à but non lucratif et reconnue d’utilité publique, financée majoritairement par des dons privés, elle a fêté ses 60 ans d’existence l’année dernière et dispose de trois antennes, à Zurich (la maison-mère), à Lugano et à Lausanne. «Durant la crise du coronavirus, la Société SEP continue plus que jamais d’être présente pour les personnes atteintes et leurs proches», explique Marianna Monti, représentante régionale du Centre romand à Lausanne et membre de la direction. Cette jeune femme au parcours atypique (Ecole hôtelière de Lausanne, bachelor en management et diplômée en gestion d’entreprise, master en entrepreneuriat à HEC Paris) est passionnée par la dimension sociale du business; elle s’est intéressée à l’autisme depuis 2009, s’y implique à travers le bénévolat et s’est désormais engagée depuis dix ans au sein de la Société suisse de la sclérose en plaques. Dès fin février, la Société SEP a pris des mesures en lien avec le coronavirus, a annulé les rendez-vous et installé le télétravail. «Notre équipe conseil est néanmoins restée très proche de toutes les personnes concernées et de leurs familles grâce aux entretiens par téléphone ou par vidéo», développe Marianna Monti. De plus, les horaires de l’Infoline SEP (ligne d’écoute et d’informations) ont été élargis et des webinaires ont été mis en place pour rythmer le quotidien et permettre aux personnes de rester en mouvement. Trois fois par semaine les thématiques suivantes ont été abordées: la méditation, l’équilibre et le renforcement musculaire, ainsi que des conseils précieux dans divers domaines prodigués par l’infirmière ou une des assistantes sociales du Centre romand. Enfin, l’accès à des aides financières d’urgence pour des services de transport à des fins médicales, de livraison de repas ou de médicaments a été facilité.

La Société SEP travaille en lien étroit avec le comité scientifique consultatif qui lui permet de prendre les décisions au fur et à mesure pour la gestion de la suite de la crise et éviter les risques pour ses bénéficiaires. Il faut savoir que la sclérose en plaques est la maladie neurologique qui touche le plus le jeune adulte et que ses symptômes multiples sont souvent invisibles et pas toujours bien compris. Parmi eux, citons les troubles de la sensibilité, de la mémoire, de l’équilibre, du langage, de la concentration, les faiblesses musculaires, ou la fatigue extrême. «Tout au long du mois de mai, et ce jusqu’à la Journée mondiale de la sclérose en plaques du 30 mai, nous souhaitons faire le buzz autour de la maladie, en lui donnant le plus de visibilité possible et mettant en avant les personnes directement touchées, les proches, les employés de notre association, et tous les gens engagés pour lutter contre cette maladie», précise Marianna Monti. Ainsi, chaque jour, tout au long du mois, paraissait un article lié à la recherche ou un témoignage. Le slogan #enSEmblePlusforts, désormais adopté par la Société SEP a ainsi toute son importance: il s’agit de faire parler de la maladie, en faisant par exemple des portraits de personnes touchées, pour que tout le monde se sente concerné et soudé autour de cette cause. La solidarité reste essentielle en ces temps de crise.

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